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传承家风，做“散发光”的青春“引路人”！******

　　作者：长春中医药大学 齐勋

　　每个人的人生都会有“将登太行雪满山”的无奈，“欲渡黄河冰塞川”的困苦，你把它看作“拦路虎”，就会骑虎难下、踌躇不前。你把它看作“磨刀石”，就会攻坚克难、玉汝于成。因此，人生只有追随光，才有可能成为光，在前行中散发出属于自己的光芒，将这种光芒传递给更多人，照亮更多人前行的路！

　　追随光——收获光芒，感受温暖，获得力量

　　历史是最好的教科书，党史是最好的营养剂。往往“身边的光”才是最闪耀，也是照亮我们最多的。我身边就有这样一个人，他17岁在村外放羊时，放下羊鞭毅然决然跟随路过家乡的解放军东北军区五分队的黑山大队三连走上革命道路。他曾参加辽沈战役黑山阻击战，那段时间每天都在打仗，每天都有战友光荣牺牲。当时战友们只有一个信念，就是为了后方更多的老百姓安全，宁可战死，也必须打好仗。他曾经历过三面受敌，两次身负重伤，“子弹”一颗从耳孔穿过，一颗打入腹腔，生命垂危奄奄一息。现在落下了左耳彻底听不见的毛病，一到伏天就必须去医院，要不然腹腔就会疼得难受。他曾多次冲出过敌人的包围圈，追击过敌人的逃窜。正因为经历过生与死的考验，经历过战争的残酷，才深刻体会到今天幸福生活的来之不易。他曾辗转多个部队，因为出身贫寒、战斗勇敢，受到部队党组织的关心与培养，1950年、1953年两次被军队优选参加国庆阅兵仪式，接受祖国与人民的检阅。两次荣获一等功、两次荣获二等功、一次荣获三等功！

　　新中国成立后，因为他对党忠诚、是有理想有抱负的蒙古族青年干部，被国家选派赴蒙古国支援社会主义建设。以党支部书记兼职翻译官的身份，带领来自北京、上海等成熟的建筑工人到蒙古国苏赫巴托尔省，克服思想、生活上种种困难，出色完成祖国交给的援建任务、受到了驻蒙古国大使馆和蒙古国的好评，并被蒙古国大使馆党委提名外援蒙古国政府国家先进工作者一次、蒙古国省级劳动模范四次。

　　时代各有不同，青春一脉相承。这个人就是我的外祖父，现在已经90余岁高龄，有着70多年党龄，他的这束光，不仅温暖着家中的每一个人，更照亮了我的人生，可以说我一直流淌着“红色血脉”，从小就接受了马克思主义的熏陶。学党史、知党恩、跟党走，传承红色基因，成为了“我的光”！

2021年寒假，返家与外祖父、外祖母欢度春节

　　成为光——不断成长，努力奋斗，传递温暖

　　2012年，学医5年、本科毕业，到底是攻读硕士毕业生后成为一名医生，还是更好地实现个人理想，仍是个未知数。恰逢第八期全国优秀青少年中共中央党校党史教育学习班开班，我有幸作为吉林省青年代表之一参加。培训班主要以中国共产党的历史为主线，系统阐释了中国共产党带领广大人民夺取政权、建立社会主义基本制度以及改革开放以来走中国特色社会主义道路所取得的伟大成就，并就社会关注问题进行了深入的探讨；引导我们用多角度来观察问题，用辩证唯物主义、历史唯物主义思考问题。

2012年7月，作为第八期全国优秀青少年中共中央党校党史教育学习班学员，在中共中央党校“实事求是”石前合影留念

　　党的十八大以来，中国特色社会主义进入了新时代，习近平总书记提出并深刻阐述了实现中华民族伟大复兴的中国梦。作为一名共产党员、有志青年，仿佛触动了最敏感的“神经”，注入一支强心剂。源于本科期间辅导员老师的影响，我也想要成为青春引路人！于是在“实事求是”石前，同学们一起讨论、酝酿，后续还出版了一期《党“夏”青年》，记录我们的所思所学所感，见证在热血青春年代我们的铮铮誓言！

　　后来，我申请成为一名研究生辅导员，向身边的优秀辅导员老师、所带的学生不断学习着。2015年硕士研究生毕业后，面对已经考取的省级三甲中医院医疗岗的编制，我还是坚定选择当一名高校辅导员，我要成为更多青年学子的“光”，引领更多青年成为党和人民信赖的好医生。我也愈发认识到不能只成为学生的“知心朋友”，更要成为学生的“人生导师”；要给学生“一杯水”，自己要有“一桶水”的道理。更加明确教育的初衷是“为党育人、为国育才”。只有将国家的未来、民族的希望孕育好、培养好，才会有更好的明天。

2018年，在吉林省医药专业大学生就业洽谈会现场，对学生进行就业指导、就业单位推介

　　散发光——青春领路，砥砺前行，永远奋斗

　　讲好“大思政课”，发挥高校辅导员的作用，思想政治教育的春天一直都在。从一名“求道者”到“传道者”，我深深感觉到自己的差距，所以不断提升自己的思想理论水平与业务能力。学校组织的多项辅导员思想理论培训、沙龙、辅导员大赛，以及参加辅导员国内高校交流项目、赴上海中医药大学交流学习，都让我更加坚定自己选择的道路是伟大的！国家、教育部、教育厅、学校出台的各项政策，让我感受到属于高校辅导员最好的时代已经到来。坚持立德树人根本任务，首先要“立己德、树己人”，更要形成团队，引领、带动、影响更多的青年学子与我一样，深刻感受到“党”的光辉与温暖。作为医学背景专业出身的我、所带的学生又都是中医药专业，就更需要在行动中显身手、在细微处见真情。

带领学生定期赴社区开展“三服务三提升”工程，发挥医学生专业特长，进行义诊、中医药文化科普、健康知识与疾病预防知识宣传、建立健康档案

　　只有走进大学生，才能做大先生。我一直认为辅导员是距离学生最近的群体，只有把握学生的成长规律，才能更好地教育学生、服务学生、帮助学生。与学生谈心谈话、了解学生背后的故事；带领学生一起到社区、到一线、到井冈山等红色革命教育基地，重走抗联路，重温过去战斗的岁月；与学生一起接受时代楷模的教育，学习党史、新中国史、改革开放史、社会主义发展史；共同观看冬季奥运会、运动健儿的拼搏之姿，为冬奥会的召开书写赞歌、感受中国力量；带领同学们战斗在疫情防控第一线，发挥医学生的专业特长，我们在传承精华、守正创新的道路上愈加坚定……

　　见证一批批学生入学、拼搏、毕业，我也在一同成长。2021年在工作的第六年，我收获了“全国最美高校辅导员”的殊荣，获得了更多关注、同样也感受到自己肩负的沉甸甸的责任与使命，那就是更好地培养新时代的中国青年。2022年我以高校辅导员、党员代表身份，参加中国共产党吉林省第十二次代表大会，这既是信任、认可，更是责任、担当。只有让更多的青年学子了解、感受在党的领导下家乡的变化、发展成就，才能更好地投入到建设家乡、贡献家乡的行列中，为国家的发展贡献力量。

　　以实际行动迎接党的二十大胜利召开，站在“两个一百年”奋斗目标历史交汇点上，我们每一个人都站到了新的起跑线上！奋斗者，正青春！在青春的赛道上奋力奔跑，争取跑出当代青年的最好成绩，是我们对新时代的双向奔赴，也是对新时代的最好回答。

　　不忘来时路、走好脚下路、坚定未来路。当我们不再迷茫、不再彷徨，就会发现，“光”无处不在，每一个人都在追随光的过程中成为了光。照亮更多青年学子前行的路，努力实现中华民族伟大复兴的中国梦，成为我的光，更是我要散发的光！

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）